«Акромегалию в Москве не лечат по правилам»: почему столичные пациенты с редкими болезнями вынуждены становиться инвалидами ради лекарств

«Акромегалию в Москве не лечат по правилам»: почему столичные пациенты с редкими болезнями вынуждены становиться инвалидами ради лекарств Москва, 2026. Столица, где сосредоточены лучшие медицинские центры, профессора и высокие технологии,...

Москва, 2026. Столица, где сосредоточены лучшие медицинские центры, профессора и высокие технологии, неожиданно оказалась в числе регионов, где пациентам с некоторыми редкими заболеваниями приходится доказывать своё право на жизнь через инвалидность. Парадокс: в городе действует один из самых подробных в России приказов об орфанной помощи, но он не включает, например, акромегалию — тяжёлое нейроэндокринное заболевание. Люди годами ждут терапии, теряют здоровье и получают лекарства только после того, как оформят группу инвалидности. Разбираемся, как устроена система льготного лекарственного обеспечения в Москве и что делать пациентам.

Закон есть, а лекарства — нет: «слепая зона» московского приказа

В июне 2023 года Департамент здравоохранения Москвы издал Приказ № 664 «О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям города Москвы, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний». Документ действительно прогрессивный: он детально прописывает маршрутизацию пациента — от подозрения на редкую болезнь до получения препарата. Установлены обязанности врачей-специалистов, окружных экспертов, главных внештатных специалистов (ГВС), определён реестр аптек и номенклатура лекарств. Казалось бы, живи и радуйся.

Но есть нюанс. Приложением 4 к Регламенту утверждён список из 17 заболеваний, которые Москва дополнительно финансирует из своего бюджета (сверх федерального перечня из 24 нозологий). И в этом списке нет акромегалии — болезни, при которой в гипофизе образуется опухоль, вызывающая непропорциональный рост костей, поражение внутренних органов и раннюю смерть без лечения. Препараты для акромегалии (аналоги соматостатина) дороги и требуют постоянного введения.

Что это означает для пациента? Всё просто: если у вас акромегалия, московский приказ № 664 вас не защищает. Вы не попадаете ни в федеральную программу «высокозатратных нозологий» (там 13 болезней, акромегалии нет), ни в региональный перечень Москвы. Единственный легальный способ получить лекарство бесплатно — оформить инвалидность. Но это может занять месяцы, а то и годы. За это время болезнь прогрессирует.

«Стань инвалидом — получишь лекарство»: цинизм или реальность?

Такая формулировка шокирует, но она закреплена в федеральном законодательстве. Источником финансирования лекарств для редких заболеваний, не входящих в льготные программы, является бюджет субъекта РФ. А право на льготное обеспечение возникает только при наличии установленной инвалидности. Это не московское изобретение — так по всей стране. Но именно Москва, имея колоссальные ресурсы, могла бы изменить правила.

В документе, который мы анализируем, прямо сказано: «Ряд регионов обеспечивают пациентов по решению суда». То есть люди вынуждены судиться с родным департаментом здравоохранения, чтобы выбить терапию. А ведь у регионов есть право формировать собственные льготные перечни заболеваний и препаратов — и Москва этим правом практически не пользуется.

«Единичные регионы используют данное право», — констатирует автор документа. Москва, увы, в их число не входит, если речь об акромегалии.

Приказ № 664: образцовый, но не для всех

Чтобы быть честными, признаем: сам Приказ № 664 — пример того, как должен выглядеть нормативный акт по орфанным заболеваниям. Он включает:

чёткий регламент медпомощи и лекарственного обеспечения;

контроль за ведением регионального сегмента федерального регистра;

централизованные закупки препаратов по утверждённой номенклатуре;

распределение обязанностей между врачами: кто направляет, кто консультирует, кто устанавливает диагноз, кто наблюдает;

реестры аптек и медорганизаций.

Главный внештатный специалист обязан не реже раза в год контролировать лечение и направлять заключение в Депздрав — это позволяет оперативно закладывать бюджет на новых пациентов.

Но все эти механизмы работают только для тех 17 болезней, что перечислены в Приложении 4. Для акромегалии — тишина. Пациент остаётся в серой зоне: формально помощь ему должна быть оказана, но порядка получения нет. Врачи разводят руками, чиновники ссылаются на отсутствие финансирования. Итог — человек собирает справки, проходит медико-социальную экспертизу (МСЭ), получает инвалидность и только после этого встаёт в очередь на лекарства.

Что делать пациентам с акромегалией в Москве? Пошаговая инструкция

Пока система не изменилась, приходится действовать в её рамках. Вот что советуют правозащитники и пациентские организации:

Не ждите, когда станет плохо. Обратитесь к эндокринологу, подтвердите диагноз (МРТ гипофиза, уровень IGF-1, тест с глюкозой).

Встаньте на учёт в городской эндокринологический центр (например, в ГКБ № 1 им. Пирогова или Эндокринологическом диспансере).

Подавайте документы на инвалидность. Это не унизительно — это ваш законный путь к лекарству. Направление на МСЭ даёт лечащий врач.

Одновременно пишите жалобу в Депздрав Москвы, в Росздравнадзор и в прокуратуру. Требуйте включения акромегалии в региональный перечень — это право столицы, закреплённое законом.

Обращайтесь в суд, если отказывают в лекарстве. Судебная практика по орфанным болезням в Москве в основном положительная для пациентов. Но это долго и тяжело.

Ищите поддержку в пациентских организациях. Например, фонд «Великан» (межрегиональная благотворительная общественная организация пациентов с патологией гипофиза) как раз занимается проблемами акромегалии. Они помогут с юристами и связями.

Чего мы ждём от московских властей?

Москва — богатейший регион. Бюджет здравоохранения столицы сопоставим с бюджетами некоторых стран. Требовать от Депздрава расширить перечень орфанных заболеваний за счёт акромегалии — не фантастика, а вопрос справедливости.

Пациентам не нужен особый статус. Им нужен работающий механизм: поставили диагноз — получили лекарство, не дожидаясь инвалидности. Для этого достаточно внести акромегалию в Приложение 4 к Приказу № 664. Это не потребует колоссальных затрат — препараты для акромегалии закупаются и сейчас, но через суды и по инвалидности. Просто процесс станет прозрачным и гуманным.

Комментирует юрист МБОО «Великан» Осипова Наталья: «Для улучшения ситуации субъекты РФ могут воспользоваться правом и полномочиями по формированию собственных льготных перечней заболеваний и препаратов». Москва это право имеет. Пора им воспользоваться.

Резюме для пациента

У вас акромегалия? Вам положено лекарство, но получить его без инвалидности в Москве почти невозможно.

Приказ Депздрава № 664 вас не охватывает — ваш диагноз не входит в дополнительный перечень.

Ваш путь: инвалидность → лекарство. Или суд → лекарство.

Не стесняйтесь обращаться в пациентские НКО — они знают, как давить на чиновников.

Требуйте от властей расширения регионального перечня. Вы имеете право на жизнь без бумажной волокиты.

Статья подготовлена на основе анализа Приказа Департамента здравоохранения города Москвы от 19.06.2023 № 664 и материалов о правовом регулировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

По вопросам помощи обращайтесь в МБОО «Великан» (patit.ru) или во Всероссийский союз пациентов (patients.ru).